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Vivir con una lesión medular

"Los retos de la vida no están ahí para paralizarte, sino para ayudarte a descubrir quién eres"

Bernice Johnson Reagon

La lesión medular puede definirse como todo proceso patológico que afecta a la médula espinal, limitando su función de conexión entre el córtex cerebral y el sistema periférico. Una lesión de este tipo suele originar alteraciones motrices, sensitivas y del sistema nervioso autónomo, así como otras posibles complicaciones secundarias (p.e. úlceras por presión, dolor crónico, infecciones urinarias, etc.). Las principales causas de una lesión medular son congénitas (p.e. poliomielitis), médicas (p.e. cáncer) o traumáticas (p.e. accidentes de tráfico, accidentes deportivos, caídas, agresiones y/o violencia física, etc.) (Asia, 2015; Courtine, van den Brand y Musienko, 2011).

Así, una lesión tan grave como ésta es susceptible de provocar gran malestar tanto en las personas que la padecen como en su entorno socio-familiar cercano (p.e. pareja, hijos, padres y amigos cercanos).

Impacto psicológico de la lesión medular

Una lesión medular implica un cambio brusco en las condiciones de vida anteriores del individuo, así como pérdidas diversas y probablemente, un reajuste de roles psicosociales (a nivel profesional, socio-familiar, incluso de hobbies, intereses personales o vida íntima). A menudo, las personas no están preparadas para hacer frente a esta situación; bien sea porque no sienten que tengas recursos o preparación suficiente, o bien porque el impacto de la lesión ha sido tan devastador que sus capacidades de afrontamiento se han podido ver comprometidas.

No obstante, la actitud y la vinculación temprana con el tratamiento rehabilitador es clave para aumentar las probabilidades de una recuperación funcional y psicosocial adecuada. Por ello, los profesionales de la salud mental, como es el caso de los psicólogos, trabajamos concienzudamente para ayudar a las personas con lesión medular a potenciar sus recursos personales y favorecer el proceso de adaptación a la lesión medular.

El impacto psicológico de una lesión medular acostumbra a ser profundo. Algunas de las emociones más comunes que experimentan las personas inmediatamente después de sufrir la lesión (momento agudo) son la rabia, la depresión, la apatía, o incluso la negación. Todas estas reacciones son normales, sobre todo en el momento inicial de shock, pero es importante que vayan evolucionando a lo largo del proceso de rehabilitación hacia una fase posterior aceptación, donde se aumente la emocionalidad positiva y predomine el bienestar psicológico.

Los factores que determinarán el tipo de reacción y cómo evolucionará la respuesta emocional de la persona que ha padecido una lesión medular, son principalmente de tipo psicosocial (Post y van Leeuwen, 2012). Por ejemplo: la capacidad de enfrentarse a situaciones estresantes y/o problemáticas, la personalidad, el apoyo social y la situación socio-familiar que tenga en el momento de la lesión o el estilo de vida que tuviese antes de la lesión (consumo de tóxicos como alcohol u otras drogas, actividad física, etc.). Por supuesto, también influirán en cierta medida la gravedad de la lesión y los pronósticos respecto a la recuperación funcional esperable a medio-largo plazo.

El estrés psicológico que implica una lesión medular puede derivar en pasividad, poca adherencia a las pautas médicas y baja motivación en general. También pueda darse el efecto contrario. Es decir, que los lesionados con mayor estrés psicológico muestren un gran interés y una determinación excesiva y desmesurada hacia el trabajo de rehabilitación física, esperando de este modo que los resultados en términos de recuperación motriz y sensitiva sean mayores. Ninguno de los dos extremos es óptimo, ya que hay que respetar el momento en el que se encuentra la lesión y su patrón de evolución normal, sin forzarlo o ralentizarlo, y siempre atendiendo a las recomendaciones del equipo médico; principalmente, de médicos rehabilitadores, fisioterapeutas y del personal de enfermería especializado.

Rehabilitación psicológica de la lesión medular

El objetivo principal de la rehabilitación psicológica en lesión medular es que la persona lesionada llegue a tener un nuevo proyecto de vida gratificante y significativo y que, además, perciba una adecuada calidad de vida que, aun siendo distinta a la que tenía antes de la lesión, sea satisfactoria y digna.

Algunas de las funciones que desde la psicología rehabilitadora se llevan a cabo con personas que han padecido una lesión medular son:

  • Rehabilitar aspectos básicos de la calidad de vida de la persona lesionada. Por ejemplo, el sueño, el descanso, la alimentación y una actividad física adecuada a su condición
  • Identificar, potenciar y/o desarrollar los recursos de afrontamiento individuales
  • Identificar la disponibilidad y la idoneidad de los recursos de apoyo social externos (p.e. familia, amigos, profesionales, grupos de ayuda, asociaciones, etc.)
  • Favorecer la aceptación de la lesión y el cambio en el estilo de vida
  • Ayudar a amortiguar los cambios que ha implicado la lesión y/o a reestructurar las distintas áreas de la vida que hayan podido verse alteradas
  • Acompañar en el trabajo emocional personal que implica una lesión de este tipo (p.e. trabajando la autoestima, la auto-imagen y auto-percepción, el estado de ánimo, etc.)
  • Acompañar en el trabajo espiritual o de cambio de valores que puede conllevar una enfermedad crónica y discapacitante como ésta
  • Favorecer la mayor integración personal, familiar, social, ocupacional y laboral posible

Para llevar a cabo todas estas tareas, es clave mantener un enfoque centrado en las necesidades y las demandas específicas de cada persona, respetando sus tempos y sus prioridades.

Tipos de terapias

Los servicios terapéuticos más frecuentes son:

  • Terapias individuales para personas que han padecido una lesión, estén en el momento que estén del proceso (desde el momento agudo una vez estén estables médicamente, hasta el alta hospitalaria y el proceso crónico posterior).
  • Terapias familiares que ofrecen servicios de soporte familiar para ayudar a afrontar la lesión, aceptarla y adaptarse a la nueva situación.
  • Terapia de pareja centrada en la resolución de problemas y del abordaje de aspectos de la vida íntima que necesiten ser abordados.
  • Grupos psicoterapéuticos de soporte en los que se principalmente se trabajan aspectos psicoeducativos.

En resumen

El correcto abordaje psicológico de la persona con lesión medular y de su familia y seres cercanos es fundamental para obtener resultados satisfactorios en términos de adaptación a la lesión y reestructuración psicosocial de los afectados. Además, en muchos casos será necesario un trabajo de integración psicosocial para restablecer a la persona que ha padecido la lesión en su ambiente laboral, escolar/académico o socio-familiar (ocio, vida íntima y vida familiar). Lo importante es detectar la necesidad de atención y que ésta sea recibida de forma temprana, adecuada y suficiente para lograr mejoras significativas en calidad de vida, bienestar y en reintegración y participación social.


 

Referencias

Courtine, G., van den Brand, R. y Musienko, P. (2011). Spinal cord injury: Time to move. The Lancet; 9781(377):1896-98
http://www.jneurosci.org/cgi/pmidlookup?view=long&pmid=17978014
 
Post, M.W.M. y van Leeuwen, C.M.C. (2012). Psychosocial issues in spinal cord injury: a review. Spinal Cord; 1-8.
http://dx.doi.org/10.1038/sc.2011.182
 

Más información:

American Spinal Injury Association (ASIA) [consultado enero de 2015] Disponible en: http://www.asia-spinalinjury.org/
 

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