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La sobrecarga del cuidador

"Hay que cuidar el instrumento, pues el concierto es muy largo"

Anónimo

Hoy día la esperanza de vida ha aumentado considerablemente. Eso hace que vivamos más años, aunque a veces, nuestra calidad de vida pueda quedar comprometida debido a la ocurrencia de patologías crónicas. Normalmente, esta población con problemas de salud de tipo crónico queda a cargo de familiares debido a su situación de dependencia, lo que convierte a estos familiares en "cuidadores no profesionales".

Más de un 70% de los cuidadores no profesionales de personas con deterioro cognitivo (p.e. demencias, Alzheimer, etc.) están en riesgo de padecer enfermedades debido a la sobrecarga. Las problemáticas más frecuentes son de origen muscular (p.e., lumbalgia, cervicalgia, etc.), enfermedades cardiovasculares (p.e., palpitaciones), problemas respiratorios (p.e., sensación de ahogo) o alteraciones gastrointestinales (p.e., alteración de la digestión).

La Sociedad Española de Neurología ha indicado que el envejecimiento de la población hará que en las próximas tres décadas, más de 1 millón de habitantes padezca una demencia tipo Alzheimer. Si las necesidades de esta población no se asumen desde dentro del sistema público español, eso supondrá que muchos familiares estarán ejerciendo de cuidadores y asumiendo los costes de dicho cuidado. Aunque la Ley de la Dependencia es de gran ayuda para estas familias y dentro de sus objetivos se contempla el reducir la sobrecarga del cuidador favoreciendo ayudas institucionales, no siempre es posible lograr esa ayuda, o incluso, obtenerla en el momento en que más se necesita. Así, por ejemplo, un paciente con Alzheimer necesita unas 75 horas de cuidados semanales, y se ha estimado que un 87% de los costes de dicha atención la asume actualmente la familia del paciente. Esta situación aumenta considerablemente el riesgo psicosocial de la familia, haciendo frecuentes los casos de estrés, depresión u otras alteraciones psicológicas que interfieren en la calidad de vida y el bienestar de los cuidadores "no profesionales". No hay que olvidar que, si no se cuida al cuidador, difícilmente estos podrán proveer un buen cuidado.

¿Qué es la dependencia?

La dependencia se define como: la necesidad de ayuda o asistencia importante para poder realizar las actividades de la vida cotidiana. La persona dependiente, como consecuencia de su pérdida de autonomía física, psíquica o mixta, va a necesitar ayuda para llevar a cabo diferentes actividades de su vida diaria, entre las que pueden incluirse las más básicas (p.e., alimentación, higiene, etc.).

Existen diferentes tipos de dependencia (física, psíquica, sensorial, mixta) y de diferente gravedad (grado 1: dependencia moderada; grado 2: dependencia severa; grado 3: gran dependencia) y ésta no siempre está necesariamente vinculada a una enfermedad crónica, sino que a menudo puede venir originada por accidentes, disminuciones o como fruto del proceso de envejecimiento normal de las personas.

¿Qué implica ser un cuidador?

Cuidar es una actividad que toda persona ha llevado o llevará a cabo en algún momento de su vida. El cuidador se encargará de asistir a la persona cuidada en todas aquellas actividades en las que esta última no sea capaz de valerse por sí misma. Existen diferentes tipos de cuidadores:

  • El cuidador principal: se trata de la persona de referencia para el cuidado de la persona dependiente. Suele ser la quién más tiempo pasa con ésta última.
  • El cuidador formal: la persona entrenada y formada para cuidar de forma profesional a la persona dependiente. Normalmente, es un rol remunerado.
  • El/los cuidador(es) informal(es): son todas aquellas personas que forman parte del entorno socio-familiar de la persona dependiente y que, en mayor o menor medida, participan del cuidado de la persona dependiente.

¿Qué problemáticas puede experimentar un cuidador sobrecargado?

Cada experiencia es única, pero un cuidador sobrecargado experimentará con gran probabilidad, alteraciones en múltiples ámbitos en su vida cotidiana:

  1. En el ámbito emocional: mostrando un estado de ánimo triste, deprimido, desesperanzado, ansioso, irritable o incluso irascible.
  2. En el ámbito familiar: el cuidar a un familiar dependiente, a menudo supone reorganizar los roles previos que existían en la familia. Ello puede suponer que se “descuide” a otros miembros (p.e., hijos, pareja) con las implicaciones que ello puede conllevar.
  3. En el ámbito de la salud personal: la sobrecarga es un factor de riesgo para la salud física y psicológica de las personas. Así pues, diversos estudios han mostrado como la salud de un cuidador sobrecargado empeora.
  4. En el ámbito personal, de ocio y tiempo libre: si el cuidador se encuentra saturado, difícilmente podrá dedicarse tiempo a sí mismo, a sus hobbies, a satisfacer sus necesidades lúdicas o de distracción, a cuidar de sus amistades u otras relaciones sociales, etc.
  5. En el ámbito económico-laboral: a veces, el tener que cuidar de un familiar dependiente hace que el cuidador no profesional deba dejar su anterior ocupación, o reducir las horas de dedicación a la misma. Consecuentemente, el nivel de ingresos puede verse reducido a la par que los gastos que genera el cuidado de una persona dependiente crecen.

¿Cómo saber si experimento la sobrecarga del cuidador?

Existen toda una serie de indicadores físicos, psicológicos o conductuales, que pueden despertar alertas frente a una posible sobrecarga del cuidador. Estos son:

  • Indicadores físicos:
    • Percepción de un empeoramiento del estado de salud general.
    • Pérdida de energía, cansancio regular, fatiga crónica.
    • Aumento o disminución del apetito.
    • Alteraciones gastrointestinales.
    • Dolores de cabeza frecuentes o problemas musculo-esqueléticos.
    • No admitir la presencia de síntomas físicos que se justifiquen mediante otras causas ajenas al rol de cuidador.
  • Indicadores emocionales:
    • Cambios frecuentes del estado de ánimo.
    • Reacción de duelo.
    • Problemas de concentración, memoria y/o atención.
    • Exageración o catastrofización.
    • No admitir la presencia de síntomas psicológicos que se justifiquen mediante otras causas ajenas al rol de cuidador.
  • Indicadores conductuales:
    • Alteración del patrón de sueño (p.e., dormir más o menos de lo habitual, despertarse a media noche en repetidas ocasiones, problemas para conciliar o mantener el sueño, etc.).
    • Consumo excesivo de estimulantes (p.e., cafeína, pastillas, etc.).
    • Consumo excesivo de alcohol, tabaco u otras sustancias para dormir y/o relajarse (con o sin prescripción médica).
    • Comportamientos obsesivos (p.e., de comprobación, de organización constante, etc.).
    • Comportamientos hiperactivos (p.e., no darse un minuto para descansar a pesar de que ya se ha cumplido con las obligaciones de cuidado).
    • No admitir la presencia de síntomas conductuales que se justifican mediante otras causas ajenas al rol de cuidador.

Los derechos del cuidador

Es importante tener muy presente que el cuidador tiene derecho a:

  1. Cuidarse a sí mismo.
  2. Reconocer sus propios límites y limitaciones, y buscar ayuda en los casos en que sea necesario.
  3. Proteger su individualidad y derecho a tener una vida propia, conciliando el cuidado de la persona dependiente con su faceta individual y socio-familiar.
  4. Recibir afecto, consideración, y respeto.
  5. Rechazar manipulaciones y presiones.
  6. Experimentar fatiga, cansancio físico o mental así como sentimientos negativos de enfado, tristeza, desánimo, etc.
  7. Recibir cuidado y ayuda para sí mismo.

¿Qué metodología seguimos para valorar e intervenir terapéuticamente en la sobrecarga del cuidador?

  1. Entrevista y evaluación inicial.
  2. Diseño del plan de tratamiento. Normalmente, éste plan comprende todos o parte de los siguientes aspectos:
    • Reconocer y modificar determinadas emociones y sentimientos negativos ligados al rol de cuidador y sus implicaciones.
    • Solución de problemas y establecimiento de límites.
    • Activación de redes de soporte adicionales (institucionales, familiares, etc.).
    • Abordaje psicoterapéutico de la sintomatología psicológica asociada a la sobrecarga del cuidador.
    • Entrenamiento en comportamientos de salud.
    • Trabajar la prevención de recaídas.
    • Pautas de formación y apoyo para el cuidador.
  3. Implementación del tratamiento.
  4. Seguimientos.

Todas las sesiones se llevarán a cabo de forma individual en un consultorio, con una doctora en psicología con formación específica en la atención de personas dependientes.
Asimismo, se pautarán ejercicios para casa para reforzar lo trabajado en la sesión.


 

 

Referencias

Bimbela-Pedrola, J.L. (1996). Cuidando al cuidador: counseling para profesionales de la salud (3ª Ed.). Granada: Junta de Andalucía / EASP.
 
Calero, M.D. (2003). La utilidad de los programas de intervención cognitiva en personas mayores. Revista Geriatrika, 38(6), 305-307.
 
Chapinal-Jiménez, A. (1999). Involuciones en el anciano y otras disfunciones de origen neurológico. Guía práctica para el entrenamiento de la independencia personal en terapia ocupacional. Barcelona, España: Editorial Masson.
 
Clarke, S., Rossi, B., Stemmer, B., Van Heugten, C.M. (2005). EFNS guidelines on cognitive rehabilitation: report of an EFNS task force. European Journal of Neurology, 12, 665-680. http://almacen-gpc.dynalias.org/publico/Rehabilitacion%20cognitiva%202005.pdf
 
González-Aragón, J. (1994). Aprendamos a envejecer sanos. México: Editorial Costa-Amic.
 
Howren, M.B., Vander Weg, M.W., Wolinsky, F.D. (2014). Computerize cognitive training interventions to improve neuropsychological outcomes: evidence and future directions. Journal of Comparative Effectiveness Research, 3(2), 145-154. http://almacen-gpc.dynalias.org/publico/Rehabilitacion%20cognitiva%202005.pdf
 

Más información:

Cruz Roja Española. Ser cuidador: http://www.sercuidador.org/informacion.htm
 
Guía de práctica clínica para el manejo de pacientes con ictus en atención primaria: http://www.guiasalud.es/GPC/GPC_466_Ictus_AP_Lain_Entr_compl.pdf
 
Guía clínica de neuro-rehabilitación en el daño cerebral adquirido: http://www.imserso.es/InterPresent1/groups/imserso/documents/binario/233_11idi.pdf
 
Sociedad Española de Neurología: http://www.sen.es
 

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